Rozmowa ze Svitlaną Bukharską z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu
2 kwietnia, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, coraz częściej zadajemy sobie pytanie: czym właściwie jest spektrum autyzmu i dlaczego sposób, w jaki o nim mówimy, ma tak duże znaczenie?
O perspektywę poprosiliśmy Svitlanę Bukharską – specjalistkę pracującą z dziećmi w spektrum oraz mamę dziecka z autyzmem. To połączenie doświadczenia zawodowego i osobistego sprawia, że jej spojrzenie jest szczególnie uważne i praktyczne.
Autyzm – czym jest, a czym nie jest
Autyzm, czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu, to neurorozwojowa odmienność funkcjonowania mózgu. Oznacza to, że osoba w spektrum od urodzenia inaczej odbiera świat, inaczej przetwarza bodźce, komunikuje się i buduje relacje społeczne.
To nie jest choroba. Nie jest czymś, co można „wyleczyć” czy „usunąć”. To sposób funkcjonowania, który towarzyszy człowiekowi przez całe życie.
Zmiana perspektywy – z „choroby” na „różnorodność” – nie jest wyłącznie kwestią języka. To fundament, na którym buduje się podejście do dziecka, do rodziny i do całego systemu wsparcia.
Dlaczego rozmowa o spektrum jest dziś tak ważna?
Wokół autyzmu wciąż funkcjonuje wiele stereotypów. Brak wiedzy rodzi lęk, ocenianie i wykluczenie. Rzetelna informacja – przeciwnie – zmniejsza napięcie i otwiera przestrzeń na zrozumienie.
Społeczeństwo, które nie rozumie różnorodności, często reaguje niecierpliwością. Tymczasem to nie dzieci w spektrum są „nieprzygotowane na świat”, lecz świat bywa nieprzygotowany na różnorodność.
Jak funkcjonuje mózg dziecka w spektrum?
Mózg dziecka w spektrum rozwija się i organizuje w inny sposób, szczególnie w obszarach odpowiedzialnych za:
- przetwarzanie bodźców sensorycznych,
- komunikację społeczną,
- regulację emocji.
Nie mówimy o uszkodzeniu, lecz o odmiennym działaniu sieci neuronalnych.
W praktyce może to oznaczać nadwrażliwość lub niedowrażliwość na dźwięki, światło, dotyk czy zapachy. Dźwięk, który dla większości osób jest tłem, dla dziecka w spektrum może być ogłuszający. Światło może razić, a zwykły dotyk powodować fizyczny dyskomfort.
Jednocześnie mimika twarzy czy ton głosu – kluczowe w relacjach społecznych – bywają trudniejsze do odczytania. To prowadzi do przeciążenia układu nerwowego i szybkiego zmęczenia.
Dlaczego mówimy o „spektrum”?
Ponieważ autyzm nie wygląda tak samo u wszystkich. To ogromna różnorodność.
Jedne osoby potrzebują stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Inne studiują, pracują i zakładają rodziny. Jedne mają trudności z mową, inne mówią bardzo dużo. Wspólnym mianownikiem są różnice w komunikacji społecznej, przetwarzaniu sensorycznym i wzorcach zachowań – ale ich nasilenie jest bardzo zróżnicowane.
Spektrum oznacza, że nie ma jednego obrazu autyzmu.
Wczesne sygnały – na co zwrócić uwagę?
Pierwsze sygnały mogą pojawić się około 12.–18. miesiąca życia. Rodzice czasem obserwują:
- trudności w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego,
- opóźniony rozwój mowy,
- brak wskazywania palcem i dzielenia uwagi,
- mniejsze zainteresowanie zabawą symboliczną,
- powtarzalne ruchy, np. machanie rękami.
Warto jednak pamiętać, że każde dziecko rozwija się indywidualnie. Diagnozę zawsze stawia zespół specjalistów, a pełne rozpoznanie zwykle następuje nieco później.
Czy autyzm można „zdjąć” z człowieka?
Nie. Jeśli dziecko otrzyma diagnozę w wieku dwóch lat, jako dorosły nadal będzie osobą w spektrum. Autyzm nie zależy od wieku.
Można natomiast wspierać rozwój dziecka i łagodzić trudności współwystępujące – takie jak zaburzenia snu, nadpobudliwość czy silna agresja. Wczesne wsparcie ma ogromne znaczenie dla jakości życia dziecka i całej rodziny.
Autyzm a inteligencja – czy to to samo?
Nie. Spektrum obejmuje osoby o bardzo różnym poziomie funkcjonowania intelektualnego – od osób z niepełnosprawnością intelektualną po osoby o przeciętnej i bardzo wysokiej inteligencji.
Inteligencja i autyzm to odrębne kwestie, choć często są mylone.
Meltdown – co kryje się za „histerią”?
W przestrzeni publicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko w spektrum reaguje bardzo gwałtownie. To, co bywa potocznie nazywane histerią, często jest tzw. meltdownem – reakcją przeciążenia układu nerwowego.
Hałas, światło, tłum czy nagła zmiana planu mogą doprowadzić do biologicznej reakcji obronnej organizmu. To nie jest manipulacja ani efekt złego wychowania.
Zamiast oceniać, warto zadać sobie pytanie: jaką potrzebę dziecko próbuje w ten sposób zakomunikować? Zmęczenie? Lęk? Ból? Frustrację?
Jak reagować jako osoba postronna?
Przede wszystkim z empatią i spokojem.
- Nie oceniać rodziców.
- Nie udzielać nieproszonych rad.
- Nie dotykać dziecka bez zgody opiekuna.
Czasem najlepszą pomocą jest przestrzeń i cisza. Jeśli rodzic wygląda na przeciążonego, można zapytać spokojnie, czy w czymś pomóc – i zaakceptować każdą odpowiedź. Pomocą bywa przytrzymanie drzwi, odsunięcie gapiów czy umożliwienie wyjścia z kolejki.
„Rodzina z autyzmem” – co to znaczy?
Coraz częściej mówi się nie tylko o „dziecku z autyzmem”, lecz o „rodzinie z autyzmem”. Reakcje dziecka, jego odbieranie bodźców czy meltdowny wpływają na wszystkich domowników.
To rodzice i rodzeństwo mierzą się z reakcjami otoczenia i oceną społeczną. Dziecko, które czuje akceptację w domu, zwykle funkcjonuje stabilniej także poza nim.
Dlatego zrozumienie i empatia powinny obejmować całą rodzinę.
Świadomość nie tylko 2 kwietnia
Budowanie świadomości to proces. Obejmuje:
- edukację w szkołach i przedszkolach,
- rozmowy z dziećmi o różnorodności,
- reagowanie na krzywdzące komentarze,
- uważność w języku.
Określenia takie jak „chore dziecko” są krzywdzące, nawet jeśli nie wynikają ze złej woli. Coraz częściej mówi się o dzieciach w spektrum i dzieciach neurotypowych – to drobna zmiana językowa, za którą stoi większy szacunek.
Najważniejsze przesłanie
Autyzm jest częścią ludzkiej różnorodności. Świat nie musi być jednakowy, aby był dobry.
Im więcej wiedzy, empatii i cierpliwości, tym łatwiej funkcjonujemy wszyscy – niezależnie od tego, czy jesteśmy w spektrum, czy nie.
